Que te Inspira: Atitudes que nos Inspiram
Hoje viemos te contar sobre o TeleMeuNu, um aplicativo desenvolvido pela Abraceu, em parceria com a Atos Brasil e o Instituto Pedro Molina.
Você já ouviu falar sobre a Distrofia Facio-escápulo-umeral? A DFNEU é uma distrofia neuromuscular rara, que causa a limitação de movimentos.
A doença não tem cura, mas já existem alguns tratamentos em fases de testes mais avançadas.
Nesse contexto, a Abrafeu, associação que, desde 2017, ajuda pacientes brasileiros, começou um processo inédito para que brasileiros com essa condição consigam ter acesso ao tratamento.
Aqui, começa a primeira fase do projeto, o desenvolvimento de um aplicativo que mapeia pacientes com a distrofia em todos os estados do Brasil. A associação convida as pessoas a se cadastrarem e avaliarem as funcionalidades o aplicativo;
Não somente, também estão se preparando para incidir a segunda fase, que consiste no direcionamento desses pacientes para o projeto DNA Brasil. Aqui, a associação faz testes de DNA e os envia para laboratórios nos Estados Unidos, para que haja o mapeamento dos pacientes.
A meta do processo é a disponibilização dos tratamentos para todos os pacientes, pois possuem custos elevados e inacessível para algumas famílias.
No fim do ano passado foi realizada uma vaquinha, que arrecadou mais de R$17 mil de contribuição para criar a estrutura necessária para que os pacientes realizassem os testes com custos mais baixos; O objetivo principal, é conectar os pacientes com os recursos terapêuticos disponíveis na atualidade.
Em Agosto, a associação foi convidada para integrar a Rede Global de Registro TREAT-NMD, em razão do “DNA Brasil”.
A partir da integração da Abrafeu na TREAT-NMD, será possível acessar terapias inovadoras para doenças neuromusculares, que estão sendo desenvolvidas na Europa.
“É um reconhecimento do trabalho que a gente está fazendo. Tem cientistas europeus que têm materiais muito ricos e teremos acesso a eles”, explicou Fábio Para Fábio Figueiredo.
Vale comentar que a associação também realiza um trabalho social totalmente gratuito aos pacientes com fácio-escápulo-umeral no Brasil.
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Se você quiser saber mais sobre o projeto e o aplicativo pode acessar o perfil @abrafeu no Instagram!
Inspire-se!
O Que te Inspira é uma iniciativa que busca divulgar e enaltecer ações positivas, de solidariedade e inovação social das mais diversas áreas, acontecendo no Brasil e no mundo. Reforçando a solidariedade como uma das principais formas de enfrentar a COVID-19, além de compartilhar conhecimento e inspirar novas pessoas.
